inDispoziție de tranziție: Cum putem îmbunătăți viața pacienților tineri cu BII
- Bolile Inflamatorii Intestinale afectează persoane de toate vârstele, inclusiv tineri și chiar copii. Fiecare Generație are provocările ei.
- O problemă majoră cu care se confruntă pacienții tineri este trecerea de la medicul pediatru la cel pentru adulți, tranziție pe care și-o doresc cât mai lentă și fără stres.
București, 15 mai 2024 – Peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale. Vârsta de diagnosticare este din ce în ce mai scăzută, iar copiii, adolescenții și adulții tineri trec, pe lângă provocările specifice vârstei, prin temeri cu privire la sănătatea lor și cu privire la schimbarea medicului care îi îngrijește. Cu ocazia Zilei Internaționale de conștientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale 2024, marcată în fiecare an în data de 19 mai, Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) continuă campania Generațiile BII, punând sub lupă problemele pacienților tineri. Până la 25% dintre pacienții afectați de BII primesc diagnosticul înainte de vârsta de 20 de ani, cu o incidență în continuă creștere a diagnosticului pus în copilărie.
Astfel, potrivit “Chestionarului privind situația pacienților tineri cu BII în perioada de tranziție de la gastroenterologul pediatru la cel pentru adulți” – realizat în rândul pacienților cu BII și al părinților, în perioada aprilie 2024, 58% dintre tinerii cu BII sau părinții copiilor cu BII care au răspuns consideră că tranziția medic pediatru – medic pentru adulți generează o condiție de stres pentru pacientul tânăr. Mai mult, 85% consideră absolut necesar sau necesar ca această tranziție să se facă lent, să existe o perioadă de acomodare de 1 an, în care să cunoască medicul pentru adulți și în care să existe o comunicare pediatru – pacient/ familie – gastroenterolog pentru adulți referitoare la gestionarea BII și după vârsta de 18 ani.
În acest context, ASPIIR a organizat astăzi, 15 mai 2024, o dezbatere pentru identificarea unor soluții potrivite pentru a veni în ajutorul pacienților tineri, dezbatere la care au participat medici gastroenterologi de la cele mai importante spitale din București, medici pediatri, pacienți, părinți ai acestora, autorități, medici de familie.
“Perioada din jurul vârstei de 18 ani devine cu atât mai împovărătoare, când peste emoțiile, stresul examenelor de liceu/facultate se suprapun și emoțiile schimbării medicului, a clinicii. Am considerat necesar să ne aplecăm în acest an asupra acestor persoane tinere, iar printre soluțiile identificate sunt simplificarea traseului pacientului, o colaborare mai bună între medici – crearea unui flux de comunicare medic pediatru-gastroenterolog pentru adulți, continuarea campaniilor de educare și de informare și sprijin pentru o viață socială și profesională mai bună”, a declarat Isabella Grosu, Președinte ASPIIR.
“În România, medicii se confruntă din ce în ce mai mult cu pacienți de vârstă tânără și adulți activi, numărul cazurilor crescând în ultimii 20 de ani. Trebuie să știm că BII se manifestă diferit de la un caz la altul. Fiecare pacient este unic și trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există Centre Dedicate Îngrijirii Pacienților cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare și încearcă să îmbunătățească traseul și experiența pacienților. În paralel, este nevoie de o mai bună înțelegere a bolii, astfel încât pacienții să poată avea o viață aproape de normal”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, Șeful Secției I, Clinica de Gastroenterologie, Institutul Clinic Fundeni.
“Pacienții pediatrici cu BII prezintă caracteristici deosebite în comparație cu pacientul adult – o boală mai extinsă și o implicare mai frecventă a tractului gastrointestinal superior, sunt mai susceptibili de a primi terapii imunosupresoare sau biologice încă din momentul diagnosticului, prezintă tulburări de dispoziție frecvente și sunt considerați cu un risc mai mare pentru a dezvolta dificultăți în funcționarea socială, familială și școlară. O fază crucială în managementul copiilor cu BII este trecerea de la sistemul de îngrijire pediatric la cel pentru adulți, necesitând o atingere deplină a maturității și a abilităților de autogestionare, care nu apar la aceeași vârstă pentru fiecare individ. Pacientul «ideal» pentru un proces de tranziție ar trebui să fie un adult tânăr independent într-o fază de remisie clinică, fără nicio schimbare a terapiei medicale”, a declarat Dr. Iulia Țincu, medic primar pediatrie, medic specialist gastroenterologie pediatrică Spitalul Clinic pentru copii „Dr. Victor Gomoiu”, București.
La nivel internațional este recomandat un management comun între medicul gastroenterolog pediatru și medicii din centrele pentru adulti, printr-un proces educațional și de înțelegere care să implice atât pacientul, cât și familia acestuia, verificând gradul de pregătire al tânărului și nivelul de conștientizare al bolii. Astfel, există chestionarul de evaluare a pregătirii pentru tranziție (TRAQ) care identifică gradul de pregătire a pacientului pentru a îndeplini tranziția de la serviciul de sănătate pediatrică la îngrijirea adulților.
Despre Bolile Inflamatorii Intestinale
Bolile Inflamatorii Intestinale, din care fac parte boala Crohn și colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice. Manifestările generale includ: oboseala, fatigabilitatea, reducerea/pierderea apetitului, uneori febră uşoară/moderată, stare generală alterată. Manifestările specifice se corelează direct cu prezența şi localizarea inflamaţiei intestinale. Ele includ: modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil) până la diaree severă cu mucus, puroi şi sânge în amestec; dureri abdominale cu caracter de crampă sau persistente, localizate într-o anumită arie abdominală, corespunzătoare segmentului de intestin inflamat, sau difuze; greaţă şi vărsături. Dacă pierderea de sânge din scaun este în cantitate mică şi persistentă, ea poate fi pusă în evidență cu teste speciale pentru hemoragii oculte în fecale şi se soldează cu anemie.
Atât în rectocolita ulcero-hemoragică, cât şi în boala Crohn numeroase alte organe pot fi afectate în cadrul unui proces inflamator sistemic (general). Scopul tratamentului bolii active este controlul (ameliorarea sau dispariția) manifestărilor clinice și prevenirea complicațiilor, iar după atingerea acestui deziderat, în perioada de remisiune, scopul tratamentului este prevenirea recăderilor şi menţinerea remisiunii.
Campania din acest an este realizată cu susținerea: AbbVie, Takeda, Sandoz și CSL Vifor.
